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Epidermólise bolhosa

Dicas

A dignidade e a Autoconfiança

Algumas crianças não têm problemas em se estabilizarem, outras, ao contrário, não conseguem. Os responsáveis devem prestar atenção nas mudanças, expressões e desvios do seu filho. Isso pode ser discutido com a ajuda de um psicólogo, terapeuta ou professor da criança.

Estes especialistas têm condição de estimular a dignidade e autoconfiança de seu filho, na medida em que eles o integram, por exemplo, a um grupo de conversação, onde cada um pode falar sobre seus sentimentos e onde eles sabem que sempre haverá alguém para escuta-los, alguém com quem possam conversar.

Disciplina

As crianças com EB só conseguem desenvolver seu completo potencial com ajuda e apoio de seu pais. Essa pode ser uma inquietante visão para os pais. Não isolem seu filho numa bolha, deixem que ele próprio descubra o que o mundo tem para oferecer e onde ele pode encontrar seu lugar.

Para parentes e amigos é, frequentemente, bem difícil deixar de estar sempre com a criança. Isso também coloca você sob pressão, por fazer ou querer fazer o mesmo. É importante trazer a criança sob orientação positiva e querer o melhor para ela, mas deixe-lhe um espaço para que possa dar sua contribuição e tomar suas decisões, por menor que sejam.

Todas as crianças precisam, em algum momento, de limites estabelecidos, precisam de disciplina, para crescerem dentro de um ambiente seguro e estruturado. Quando a disciplina não é exigida da criança desde cedo, ela acreditará estar livre de punições, o que certamente levará a outros problemas futuros.

Crianças podem se sentir muito inseguras quando estão fora do controle. Castigos físicos são indicados. A punição pode vir de forma de perda de privilégios como, por exemplo, não receber alguma guloseima, ficar no quarto por um período limitado de tempo, ficar sentado numa cadeira especial ou no degrau de uma escada, limitar o uso de eletrônicos, etc. Discuta a disciplina com os professores e com o coordenador da escola de seu filho.

Por que eu?

Chegará um tempo na vida de seu filho que ele se preguntará: “por quê justo eu? ” Ele quer uma explicação sobre o porquê ele é diferente das outras crianças. Isso pode ser bastante doloroso para os pais/responsáveis. Porém, se responder à pergunta dele honesta e claramente, a criança aceitará sua resposta até que sua inteligência exija mais. Mais tarde, a criança poderá, talvez, ficar amarga por causa das restrições que a doença determina. Reserve um tempo para falar sobre este problema, reforce os progressos da criança e mencione o seu potencial para o futuro. Se os pais/responsáveis se sentirem sobrecarregados com o problema, procure ajuda especializada, ao invés de se afastar dele ou deixar seu filho sem resposta.

Pensamento Positivo

As melhores informações, ideias e conselhos podem vir apenas dos pais/responsáveis de outros pais/responsáveis de crianças com a mesma patologia. O constante apoio mutuo é inigualável, da mesma forma que a ajuda e o apoio dos especialistas em EB. Mantenha contato com a Associação, visite, junto com seu filho, os encontros organizados pela associação.

Vários dos associados se tornaram amigos para vida toda! A experiência é uma ajuda imensa. Esses pais/responsáveis não tem apenas bons conselhos, eles oferecem apoio moral, assim como todos os profissionais da Família Portadores da Epidermólise Bolhosa.

Junto, podemos ver o futuro com muita esperança e entusiasmo. Acredite em você e em seu filho.

A necessidade o movimento

A maioria das pessoas utiliza e movimenta, diariamente, todas as suas articulações e não se mantêm em uma posição rígida (exceto quando apresentam alguma lesão). Na Epidermólise Bolhosa Distrófica, formam-se frequentemente bolhas (as quais, por sua vez, cicatrizam) na região das articulações na região das articulações. As crianças tentam, então, evitar a dor decorrente do movimento da parte corporal afetada, ou mesmo de um membro. A cicatrização repetida também atrapalha, a flexibilidade. Por causa disso, é extremamente importante movimentar as partes corporais e articulações acometidas por bolhas, sobretudo para manter a capacidade de movimentação dessas mesmas estruturas.

É indiscutível, para cada um de nós, proteger as crianças de ferimentos e dores. Para os pais de crianças com Epidermólise Bolhosa Distrófica, é especialmente difícil: nós, pais afetados pelo problema, tendemos sempre a habituar nossas crianças a serem inativas e pouco “aventureiras”. Esse fato é compreensível, mas nossas crianças devem descobrir seu universo da mesma forma que outras crianças, e se desenvolverem normalmente. Exatamente isso as ajuda manter suas articulações moveis e as prepara para, posteriormente, sentar, correr e realizar outras atividades.

Como eu seguro uma criança com Epidermólise Bolhosa Distrófica?

Basicamente, vale sempre: levante a crianças sempre com uma mão sob a cabeça (ou costas) e a outra mão sob as nádegas (ou os joelhos). Nunca erga a criança agarrando-a pode debaixo dos braços, porque isso leva, com frequência, à formação de bolhas. Você, como pais/responsáveis saberá melhor como erguer sua criança e vocês informarão as outras pessoas, quando necessário.

Indicações de Exercícios

Costas: As costas enrijecem com frequência, especialmente quando a criança fica muito sentada. Deitar de bruços diariamente ajuda a alongar as costas (enquanto a criança deita-se paralela sobre a cama ou sobre o chão, sem deformar o corpo). Todos os exercícios devem ser, cada um, repetidos 10 vezes. Discuta estes exercícios domésticos com seu fisioterapeuta.

Exercício 1

De bruços, com os braços esticados para a frente, eleve a perna esquerda. Repita o mesmo com perna direita.

Outra opção:

Este exercício pode ser feito também de pé. Apoiado no encosto de uma cadeira, empurre a perna esquerda (não estique o pé) para trás. Repita isto com a perna direita.

Joelhos: os joelhos também podem perder flexibilidade. Quando se permanece em posição flexionada por longo tempo, pode acontecer de não se conseguir estica-lo completamente. Neste caso, a posição de bruços poderá ajudar, em parte, a impedir o enrijecimento. Quando há dificuldade em esticar o joelho, deve-se realizar diariamente os exercícios 2, 3 e 4.

Exercício 2

Deitar de costas. Esticar o joelho e puxar os dedos dos pés para cima (em direção ao joelho). Conte até 5. Repita.

Exercício 3

Deitar de costas. Esticar completamente um joelho e fazer força para baixo. Eleve a perna lentamente, cerca de 20 a 30cm do chão. Deixe-a baixar até o chão, lentamente. Faça o mesmo movimento com a outra perna. Nunca eleve as duas pernas ao mesmo tempo, isso pode levar a problemas de coluna.

Outra opção:

Este exercício pode também ser realizado sentado numa cadeira. Elevar uma perna, contar até 5 e, lentamente, deixa-la descer. Cuidado! As costas devem, neste exercício, estar retas e em relação à perna que foi erguida, formando um ângulo de 90°. A criança pode se segurar lateralmente na cadeira, porém não deve se curvar para a frente.

Exercício 4

Quando o joelho fica rígido para se dobrar o corpo, os seguintes exercícios podem ajudar podem ajudar. Deitar de costas. Dobre o joelho direito e leve-o em direção à barriga. O calcanhar direito deve ser trazido até as nádegas. Repetir com a perna esquerda. Este exercício pode ser feito também de lado, caso a criança, por qualquer motivo, não consiga se deitar de costas.

O pescoço

Alguns acometidos pela EB sofrem com o enrijecimento do pescoço. O próximo e simples exercício pode impedir isso.

Exercício 5

Mantenha os ombros retos e gire a cabeça uma vez, totalmente, para a esquerda e uma vez totalmente, para direita.

Exercício 6

Olhe para frente, incline o ouvido direito em direção ao ombro direito. Repita de outro lado.

Exercício 7

Olhe para o teto e então, de volta para o chão. Repita.

A boca

A maioria das crianças a cometidas pela EB desenvolvem estreitamento da cavidade oral, frequentemente acompanhadas de impedimento dos movimentos da língua. Isso deixa a higiene bucal bastante difícil. É muito importante começar os exercícios bucais, abaixo apresentados, bem cedo com as crianças. O melhor seria desenvolver uma rotina de cuidados com os dentes, em que os exercícios com a boca fossem logo integrados. Os pais deveriam começar bem cedo com esses exercícios, independente do fato da boca de sua criança apresentar ou não estreitamento ou imobilizações.

Exercício 8 

Estique a língua, o máximo que puder, para fora da boca, e movimente-a para cima e para baixo, para e direita e para a esquerda, o máximo que conseguir. Experimento fazer isto, mesmo que a língua não consiga se movimentar muito.

Exercício 9

  1. Abra a boca o máximo possível e diga “iiiiiiiiiiiii”. Se o seu filho for bastante cauteloso, ele pode, com os dedos indicadores, movimentar o canto dos lábios para os lados ao mesmo tempo, cuidadosamente.
  2. Abra a boca ao máximo e diga “ooooooo”.
    Esses exercícios são muito importantes para manter a capacidade de movimento dos lábios e poderão simplificar muito as visitas ao dentista. Se os lábios e os cantos da boca facilmente “racham”, seria aconselhável utilizar um creme nos lábios antes dos exercícios.

Outros exercícios para a língua:

  • Esticar a língua, o máximo possível, para fora a boca, e, então, de novo para dentro da boca, seguidamente, tão rápido quanto possível.
  • Esticar bastante a língua para baixo, até o queixo, e então esticar a língua para cima, até a ponta do nariz ou o máximo que for possível.
  • Com a ponta da língua, lamber os lábios em círculos. Pode-se também passar mel ou geleia sobre os lábios e lamber os mesmos, da forma escrita anteriormente.
  • Aperte a ponta da língua na bochecha pelo lado de dentro, então deve-se tentar, com um dedo pelo lado de fora da boca, pressionar a língua. Experimentar dos dois lados da boca.
  • Apertar a língua, contra o céu da boca (estalar a língua).
    Vários destes exercícios podem ser feitos de maneira divertida com as crianças.

Ombros

Como as roupas podem provocar bolhas e os curativos escorregam frequentemente, evite erguer os braços das crianças com Epidermólise Bolhosa Distrófica acima da cabeça, porque assim as roupas e os curativos esfregam a pele podem induzir a formação de bolhas. Isso pode levar ao enrijecimento permanente. A criança deve ser encorajada a fazer os exercícios 8 9, tão logo o menor sinal de rigidez dos ombros seja notado.

Exercício 10

Abrir os braços esticados, na altura das axilas, então ergue-los até as orelhas e abaixar de novo. Repetir.

Exercício 11

Esticar os braços à frente do corpo, então, elevá-los até a altura das orelhas e de novo abaixá-los. Repetir.

Cotovelos

Cotovelos podem igualmente se tornar enrijecidos. Algumas vezes pode se tornar difícil girar as palmas das mãos para cima, estando com os braços esticados. Quando este for o caso, comece imediatamente com o exercício 10.

Exercício 12

Dobrar os cotovelos e tocar os ombros com as pontas dos dedos, então, abrir lateralmente os braços com as palmas das mãos para cima. Fique atento, para que os punhos possam se movimentar corretamente para cima de para baixo.

Mãos

Várias crianças com EB tem problemas com alguns dedos e com as mãos. Observe regularmente se seu filho pode colocar os dedos esticados sobre uma superfície lisa, por exemplo, sobre uma mesa. Quando os dedos, mesmo que bem pouco, estiverem curvados, comece imediatamente com exercícios diários. A aderência dos dedos (“dedos colados”) começa sempre pelas mãos. Não é ainda claro se os exercícios isoladamente podem impedir estas aderências. Métodos específicos de compressas para os curativos tem uma influência muito boa. Se as mãos estiverem muito comprometidas, deve-se começar bem cedo com a fisioterapia.

Exercício 13

Alongar cada dedo individualmente, estando com os dedos levemente esticados. Observe se todos os dedos podem, igualmente, ser colocados retos sobre a superfície de uma mesa.

Pés

As bolhas que acometem os pés, podem induzir seu filho a correr cada vez menos. Fique atento para que os sapatos tenham o mínimo de costuras, sendo que os calçados de couro são os mais indicados. Os pés não devem suar de jeito nenhum, porque isso favorece o aparecimento de bolhas. Os curativos não devem ser colocados muito justos nos dedos, pois isso dificulta o crescimento dos mesmos. Certifique-se de que a criança não se movimente sempre sobre o calcanhar ou sobre a parte da frente dos pés. Caso você perceba um enrijecimento, comece logo com o exercício 14.

Exercício 14

Deitado sobre as costas, esticar as pontas dos dedos dos pés para cima, em direção aos joelhos, então, estica-las para baixo. Repetir.

Caminha e correr

Fique atenta para que seu filho corra diariamente um trecho, mesmo que este seja curto e mesmo que os pés tenham bolhas. Se os pés estiverem muito feridos, encoraje a ele utilizar uma bicicleta, patinete, para que ele próprio se movimente.

Talas

A utilização de talas é, com frequência, menosprezada. As talas serão utilizadas para manter uma articulação na posição correta ou para melhorá-la. Elas podem ser muito eficientes quando correspondem à indicação do médico. Se uma tala provoca atrito doloroso ou ficar muito pequena, deve-se modificar ou substituir.

Natação

A natação é um esporte fantástico para a criança com Epidermólise Bolhosa Distrófica. Quando é iniciada bem cedo, a criança não terá nenhum problema em acompanhar as crianças da sua díade. Discuta antecipadamente possíveis problemas com o dermatologista e com o pediatra. Tome cuidado para que a pele da criança não resseque.

Onde Estamos

Belo Horizonte – Minas Gerais.
Brasil

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