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Epidermólise bolhosa

Cuidados

A relação com os pais

A criança com EB, como qualquer outra criança, precisa do amor e do carinho dos seus pais e responsáveis e isso de maneira alguma deve ser privado delas devido à sua doença. No entanto, há alguns cuidados especiais para que a relação com os pais ocorra de forma saudável.

O diagnóstico de uma doença de pele rara, hereditária e grave no bebê pode assustar as pais. Isso é compreensível. A mãe pode precisar de apoio e assistência para cuidar do bebê, e também para exercitar suas habilidades e sua paciência.

É muito importante que os familiares se disponham a visitar os pais e a criança, no hospital e em casa. Seria bom que, desde o começo, mais alguém além dos pais, como por exemplo os avós, tios ou amigos de confiança, estejam treinados e habituados a cuidar do bebê, caso seja necessário.

A responsabilidade do cuidado da criança deve ser dividida entre os pais, para que não sobrecarregue uma das partes.

Durante o cuidado com a criança, não se deve usar relógios de pulso, pulseiras, alianças, anéis ou qualquer outro objeto que seja duro ou áspero, para prevenir novas lesões na pele.

Quando o bebê for erguido, não se deve pegá-lo pelos braços, porque isso pode pressionar a pele e levar à formação de bolhas. É melhor erguer o bebê com uma mão apoiando a cabeça e os ombros e a outra mão sob o “bumbum”. Os travesseiros, mantas ou colchãozinho de espuma podem ajudar a evitar que a criança entre em contato com botões, zíper e roupas.

A criança com EB precisa do mesmo carinho, estimulações e limites com qualquer criança. Além dos cuidados já explicados, os pais sempre podem contar com o toque delicado dos dedos, com o olhar e com a voz carinhosa, para demonstrar seu amor pelos filhos.

Crescimento e Desenvolvimento Corporal

Crianças que sofrem da forma mais grave de Epidermólise Bolhosa Distrófica podem ter algum prejuízo no seu crescimento, em relação a criança da sua idade sem a doença. O motivo para isso não é sempre claro. Com frequência, a causa pode ser uma menor ingestão alimentar, devido à dificuldade em se alimentar por alterações nos lábios, boca e na região da deglutição. A causa pode ser também o uso de alguns medicamentos que podem levar à redução do crescimento, dependendo da dose necessário e do tempo de uso.

A puberdade pode acontecer mais tardiamente nestas crianças, principalmente em casos de dificuldade de crescimento, ou pela dificuldade de alimentação.

Apesar destas possíveis alterações, a criança pode ter seu crescimento normal ou próximo do normal sem grandes prejuízos, com um bom acompanhamento médico, fisioterápico, psicológico entre outras especialidades.

É muito importante enfatizar que a EB não causa e não está ligada à redução da capacidade intelectual ou deficiência mental, ou seja, essas crianças podem estudar e aprender como qualquer outra criança.

É importante que você encoraje seu filho com EB a fazer as tarefas do dia a dia sozinho, como outras crianças da sua idade, o quanto for possível. Isso vai permitir que ele aprenda a ser independente, tenha habilidade e desenvolva os movimentos das mãos, pés e a capacidade de pensar como as outras crianças. Eduque-o da mesma maneira que faria com uma criança sem a patologia.

Converse com seu filho abertamente sobre a enfermidade, explique o porquê ele precisar fazer algumas atividades de forma diferente das outras crianças e o porquê de, algumas vezes, não poder realizar algumas tarefas. Á medida que a criança vai tendo capacidade para entender, é importante que ela aprenda sobre a patologia e, assim, será mais fácil lidar com ela. Tente conduzi-la a aceitar sua condição de saúde com uma conversa clara e aberta, tentando sempre evitar a sensação de pena ou incapacidade. É importante que a criança sinta e aceite o desafio de ter EB e levar uma vida de possibilidades e realizações.

A vida escolar

Lembre-se que a EB não interfere na capacidade de aprendizado, e tanto quanto possível, seu filho deve frequentar a escola normalmente; e quanto mais cedo melhor. A sua inteligência não é afetada pela enfermidade e ele poderá aprender e se relacionar normalmente com seus colegas de classe. Os professores, diretores e colegas devem ser informados sobre a EB, para que a entendam e se comportem adequadamente, ajudando a criança a evitar as bolhas na pele e a lidar com elas. Essa informação também é importante para se prevenir o preconceito na escola, para que as pessoas saibam que a EB não é contagiosa e não afeta a capacidade mental.

É importante pedir ao médico que acompanha seu filho, um atestado que deixa claro quais atividades esportivas que devem ser evitadas na escola; assim, os professores poderão adaptar as aulas de educação física aos acometidos com EB.

Oriente seu filho para uma boa formação escolar. Isso será fundamental para o futuro, pois vai ter várias opções de carreira profissional, podendo escolher seu trabalho de forma compatível com a sua capacidade física e, ao mesmo tempo, sentir-se satisfeito como cidadão.

Crianças com EB têm os mesmos direitos e deveres de outras crianças. Limites, regras, frustações são independentes de ter ou não EB, e dizem respeito ao processo de se tornar um adulto responsável e com autonomia, na medida do possível.

Quando a criança ficar mais velha, ela será mais consciente das suas limitações corporais. Mas poderá ter uma vida plena se tiver o lado intelectual bem desenvolvido, além de uma vida social bem estrutura, com família e amigos, como rede de apoio, que será mais sólida se construída desde a infância.

Atividade Física e Fisioterapia

A criança deve sempre se movimentar. Evite deixar o seu filho muito tempo sentado ou deitado na mesma posição. Procure oferecer brinquedos macios que tenham movimentos, para que a criança possa brincar e se exercitar.

Na idade de engatinhar, faça proteção com espuma para os joelhos e cotovelos, para prevenir bolhas e ferimentos.

A fisioterapia é muito importante para fortalecer as articulações. Existem exercícios especiais para melhorar a movimentação das articulações, fortalecer a musculatura e para o aprendizado correto do caminhar e do equilíbrio, além de trabalhar com as cicatrizes da pele na região das grandes articulações, buscando sempre prevenir maiores deformidades.

Para a prevenção de infecções respiratórias, existe fisioterapia especial. Informe-se sobre isso com um fisioterapeuta experiente, onde os melhores exercícios serão realizados e os equipamentos preparados de modo a reduzir ao mínimo a pressão sobre a pele. O fisioterapeuta também poderá montar um programa de exercícios para ser realizado em casa ou até na escola.

Bebês e Crianças pequenas

Um recém-nascido deve se sentir seguro em seu novo ambiente. O ato de levantar e o ato de acariciar o bebê com EB não são iguais como para outros bebês. Devemos adotar medidas de segurança e retirar, por exemplo, joias, alianças, etc., antes que tenhamos a criança em mãos. Isso vale, sobretudo, para os primeiros anos. Quando quiser erguer seu bebê, ou fazer carinhos nele, levante-o com o travesseiro, com uma manta ou com o colchãozinho de espuma. Assim evita-se que a criança entre em contato com botões, fechos e costuras de roupas. Bebês adoram ouvir vozes, especialmente dos pais. Talvez não entendam o que é dito a eles, mas uma voz carinhosa pode ser bastante estimulante e tranquilizadora. Quando conversar com ele, deve procurar manter o contato visual. O bebê se sente seguro, quando sabe que existe realmente alguém com ele.

Alguns bebês se sentem muito inseguros quando todos os seus curativos são retirados. Aproveite este momento para intensificar seus laços maternos, paternos e de carinho com ele. Beije e faça carinhos sempre que seja possível; os dedos podem acariciar suavemente as pernas, braços, e o corpo, naturalmente de acordo com a situação da pele. Você pode também soprar suavemente seu bebê.

Todas as brincadeiras possíveis, com os dedos, podem ser feitas com o bebê também como as brincadeiras de “esconde – esconde” (ex.: se esconder atrás de um pano e perguntar para a criança: ‘ Cadê a mamãe?” E a de “roubar uma parte do corpo” como por exemplo: esconder uma parte do corpo e perguntar onde está). Naturalmente os irmãos também podem brincar. Esse é apenas o começo de uma expressiva comunicação entre eles, o bebê seus irmãos.

Cuidado especial deve-se tomar com os brinquedos utilizados. Não dê nenhum brinquedo que tenha cantos cortantes, como também aqueles que possam irritar a pele. Movimentos brutos e rápidos podem ferir a pele do bebê ou da criança.

Porém, a estimulação é muito importante para um bebê. Ela fará com que ele utilize seus sentidos. Um ambiente claro, colorido, com muitos quadros e móbiles, é bastante estimulante para a criança. Brinquedos que tocam música, por exemplo, durante a troca de curativos, podem trazer efeito calmante para o bebê.

Em clinicas e hospitais o ambiente é, frequentemente, estéril. Fique atenta para que a sua criança tenha lá suficientes objetos coloridos ao seu redor. Decore o espaço com móbiles, brinquedos coloridos, etc., mesmo que ela não consiga brincar com eles. No carrinho de bebê, pode-se prender, na parte interna, brinquedos macios. Caso você tenha protegido todo entorno da com espuma (com coberturas multicoloridas, laváveis e de algodão macio), ainda assim pode-se prender, com alfinete de segurança, brinquedos macios sobre ou próximos do bebê.

Existem ótimos brinquedos ativos, que podem ser colocados acima do bebê. Preste atenção para que ele não tenha que se esticar para alcançar o brinquedo. Se os objetos dependurados forem prejudiciais para as mãos dele, substitua-os por alternativas. Balões e bolas macias são brinquedos ótimos para todas as idades.

Quando a criança é um pouco mais velha, fica mais simples encontrar brinquedos para ela. Telefones são sempre apreciados e, além disso, estimulam o desenvolvimento da linguagem. Prefira telefones e teclas. Livrinhos para banho, feito com plástico macio ou espuma, são também agradáveis e leves para se carregar. Bons DVDs podem ser uma boa forma de aprendizado, além de mostrar desenhos educativos.

Para muitas crianças, a troca de curativos dura um longo tempo e seria uma boa ideia durante esse procedimento desgastante, mantê-las tranquilas e relaxadas com ajuda de vídeos. Quando não existe um vídeo disponível, músicas ou estórias cantadas podem ajudar.

Um “chiqueirinho” é aconselhável, porque os pais também precisam de uma pausa, devido á constante observação que seus filhos exigem. Coloque nele uma manta bem macia, além de brinquedos interessantes, fácies para criança alcançar. Pode-se colocar brinquedos e volta do “chiqueirinho”, porém, utilize prendedores flexíveis e macios, que não possam ferir a criança. Compre o “chiqueirinho” de maior tamanho possível.

Este é também o tempo em que sua criança está constantemente em movimento. Fique atenta, sobre tudo com os moveis que tenham cantos afiados. Eventualmente, é útil proteger os cotovelos e os joelhos durante este período. Algumas quedas e pequenos acidentes não poderão ser evitados durante este período.

A língua das crianças com Epidermólise Bolhosa Distrófica é, frequentemente, menor que a das crianças saudáveis. As laterais da língua podem aderir a cavidade oral, através de cicatrizes, pode ficar menor. Cante bastante com sua criança, porque para cantar a boca se abre mais do que para falar; esse exercício é muito importante para a criança. O espelho é um objeto muito útil para essas crianças, deixe a criança fazer caretas e anime-se a fazer junto com elas. Brincando, pode-se alcançar uma abertura da boca maior, em relação ao falar e, sobretudo junto com outras pessoas, que pode ser muito divertido. Pode-se estimular a criança com essas brincadeiras, sem que ela veja essas atividades como “trabalho”. Abrir a boca o maior tempo possível é especialmente importante para criança, principalmente se e quando ela tiver que ser operada, no futuro, e necessitar de sedação. Apesar de todos estes exercícios como brincadeiras, frequentemente a criança precisará de um fonoaudiólogo. Consulte seu médio e Associação.

Experiência com a Alimentação

Existem sempre problemas quando as crianças começam a aceitar alimentos sólidos. Deve-se pesquisar o que a criança prefere, como ela deve ser alimentada e como se pode exercitar com a alimentação sem que, logo em seguida, tenha-se que limpar toda a casa. Você tem o problema adicional de não permitir que se formem bolhas e de manter os curativos limpos. Apesar disso, é necessário permitir que a criança experimente novas consistências e novos sabores. O caos talvez não seja completamente impedido, mas aqui os compromissos são permanentes. Talvez seja necessário, para esse tempo, comprar um avental de manga comprida. Quando as mãos da criança não estiverem muito acometidas, deixe-a se alimentar com calma e faça os curativos logo depois. Experimente com pequenas sacolas plásticas: corte aberturas para os dedos e coloque as sacolas sobre os curativos.

Comece com alimentos pastosos, como purês de batata e de banana. Mais tarde, aumente gradativamente a consistência do alimento. Quando a pele da boca e ao redor estiver muito acometida, deve aos pais/responsável alimentar a criança, para impedir novos ferimentos. Você perceberá rapidamente quais alimentos sua criança come com problemas, algumas coisas ela não conseguirá mastigar ou engolir. A capacidade de se alimentar sozinha é o primeiro degrau para autossuficiência. Aqui começa a construção da autoconfiança. Para bebês, prefira pequenas e estreitas colheres de plástico. Para grandes problemas na boca, você pode experimentar com as colherezinhas de bonecas (cozinhas de brinquedo). No início, em caso de extrema necessidade, utilize a ponta do seu dedo mínimo. Colheres largas, de metal, são indicadas para crianças mais velhas.

Devido ao fato das crianças acometidas com EB terem a boca e o esôfago sensíveis a ferimentos, e este ser ainda o período do aparecimento dos dentes e pequenas doenças, o habito alimentar pode ser influenciado, com as crianças comendo pouco.

Neste ponto, é sempre importante frisar quanto é importante, para criança com EB, um bom padrão alimentar. É muito importante, apresentar, o mais cedo possível um bom exemplo nas refeições. As crianças precisam de mais calorias e proteínas do que outras crianças, devido as condições da patologia. Para os distúrbios alimentares que aparecem nesta fase, é imprescindível buscar aconselhamento profissional. As crianças percebem rapidamente os medos dos adultos e, nos dias mais difíceis, você deve tentar não transmitir seus medos para a criança. Não alimente a criança à força! Algumas vezes, a simples visão de um prato cheio estraga o apetite da criança. Experimente apresentar o prato de maneira prazerosa (com purês de cores variadas) ou ofereça milk-shake com cores diferentes. Frequentemente, isso anima a criança a comer. A “boca cheia” é melhor do que nada.

O problema de uma cavidade oral inflamada pode aparecer quando o bebê começa a colocar tudo dentro da boca. Aqui, deve-se buscar um equilíbrio entre o instinto de colocar tudo na boca, com o fim de obter preciosas experiências de sabores e sensações com materiais diferentes e, por outro lado, a prevenção de infecções. Não impeça o bebê de colocar objetos na boca. Isso é útil para o seu desenvolvimento e ele aprende muito com estas experiências. A língua fornece ao cérebro informações sobre a estrutura da superfície, gosto, calor, frio e sobre tamanho e a forma do abjeto. Fique atenta para que o bebê coloque na boca apenas brinquedos com superfícies arredondadas e lisas, ou brinquedos de tecidos, que não soltem fibras. Brinquedos de borracha flexível são aconselháveis, enquanto eles não favorecem a formação de bolhas na boca. Evidentemente, deve-se intervir quando o brinquedo em questão provocar muitos danos. Isso dependerá do quanto a pele da criança for sensível.

Jovens e Adolescentes

Muitos de vocês devem pensar que ainda levará muito tempo até que se chegue neste ponto, mas este período se apresenta como um dos mais importantes na vida do seu filho.

Uma alimentação rica e um máximo de movimento corporal, de preferência com ajuda de um fisioterapeuta, são muito importantes. Na escola, muitas crianças deverão ter acesso a um computador, caso elas tenham muita dificuldade para escrever. Dependendo do planejamento da escola. Essas crianças poderão utilizar o computador até para as provas. Evite, porém, qualquer dependência do computador, porque ele poderá intensificar o problema de escrita da criança.

Quando seu filho, em uma época qualquer, acreditar que é a única criança com este problema, converse com ele, sem demora e com honestidade. Enumere as coisas positivas que ele é capaz de fazer sozinho. Essa conversa poderá ser bastante dolorosa. Se os pais/responsáveis acharem que não são capazes de vencer esse obstáculo sozinhos, busquem ajuda de um terapeuta ou psicólogo. Frequentemente é positivo que a criança ou adolescente tenha contato com outros acometidos pela doença, que já tiveram ou tenham a mesma experiência. Os jovens, com frequência, se comunicam melhor com outros da mesma idade do que com os familiares. Isso é normal, não se sintam desprezados.

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